Stichting Silas Kinderneurologie
Kinderneurologie, Omdat elk kind telt

Welkom bij de Stichting Silas Kinderneurologie

Waarom:

Jaarlijks krijgen heel veel kinderen te maken met een neurologische aandoening, of worden ermee geboren. Helaas overlijden er ook heel veel kinderen vanwege een neurologische aandoening of moeten leren leven met soms behoorlijk ingrijpende beperkingen. Zo ook Mike zijn 16 jarige zoon Silas. Helaas is hij indirect overleden aan de gevolgen van een neurologische aandoeining. Silas kreeg een epileptische aanval en is te water geraakt en helaas uren later bij een grote zoekactie door de hulpverleners levenloos gevonden. Na veel praten met specialisten (kinderartsen, (kinder)neurologen) weten we meer niet dan wel. Dat is waarom wij als bestuur samen met u daar wat aan willen doen. Zoals aangegeven hebben wij daarvoor hebben wij uw hulp nodig. Want elk kinderleven telt. Dus onze vraag is dan ook om ons middels doneren te steunen. Uw donatie maakt een verschil. Het klinkt hard maar ieder kind kan een neurologische aandoening krijgen. Ook al lijkt dat een ver van mijn bed show. Dachten de ouders van Silas ook dat overkomt ons kind niet en toch is het gebeurt en helaas met gruwelijke afloop. Is dit hoe hard ook een feit. Dat is waarom uw donatie nodig is. Want hoe meer we met zijn allen doneren, des te meer onderzoek er gedaan kan worden. Nu we een stichting zijn kan er rechtstreeks gedoneerd worden via de link die we op deze site hebben staan onder: Doneren. Dat wij het op die wijze hebben vorm gegeven kunt u ook op dit tabblad vinden.

Start:

De officiële aftrap zou officieel in 2020 worden gehouden middels een jaarlijkse sponsor dag. waarbij we iedereen uitnodigden. Niet alleen gezinnen die te maken hebben/hadden met kinderneurologie en hulpverleners met/zonder PTSS maar ook iedereen die de doelen van de stichting een warm hart toedragen, omdat samen verbind en ook steunt. Dit hebben we echter moeten verplaatsen in verband met de uitbraak van Covid-19 waarbij wij gezien waar we voor staan geen enkel risico nemen wat eventueel iemand kan besmetten. We hopen dat we in 2021 de sponsor dag een feit kunnen maken. Tijdens die dag zetten we ook een wandeling uit die we een naam hebben gegeven:"Stapje voor stapje". Want dat is Mike zijn motto. Wij willen er nogmaals op wijzen dat dit gezien Covid-19 enkel en alleen mogelijk is en zal zijn indien wij niemand zijn gezondheid in gevaar brengen. Dat houd dus in dat we ten alle tijde de adviezen van de overheid en het RIVM volgen. Wij nemen gezien onze doelgroep geen enkel risico.

Een sponsor dag met ruimte voor iedereen. Gezinnen met kinderen die kampen met neurologische aandoening, ouders, families die ook dierbaren zijn verloren, hulpverleners die ptss hebben. Mensen die de actie steunen. Oftewel iedereen kan daarbij zijn en uiteraard mee lopen, want door samen te zijn verbinden we. En die ervaring is niet in geld uit te drukken.

Het samen zijn maakt samen sterk. Daarom is de bedoeling dan ook om er een jaarlijks evenement van te maken. Uiteraard ook om geld in te zamelen voor kinderneurologie. Dit is.binnen de medische specialismen een heel gespecialiseerd medisch onderdeel. Waar nog zo enorm veel onderzoek nodig is omdat de hersenen tot op de dag van vandaag meer vragen dan antwoorden opleveren.

Om onderzoek te doen is geld nodig en daarom ook deze Stichting. Omdat ieder kind telt. Omdat juist bij kinderen waarin de hersenen nog in de groei is er zoveel dingen mis kunnen gaan. Dat kan voor de geboorte zijn maar ook tijdens de aanloop naar volwassenheid of door een trauma.

Wij hebben ptss bewust deel gemaakt van Stichting Silas Kinderneurologie. Hulpverleners zijn vaak als eerste ter plaatse en zien en helpen vaak als eerste met de gevolgen van kinderneurologische aandoeningen. Gelukkig loopt dat vaak goed af maar soms is men ondanks alle inspanning niet in staat iemand te redden. Hulpverleners zijn gewoon mensen, vaak met een gezin en hebben dezelfde gevoelens als wij allemaal hebben. De traumatische ervaringen die zij in het werk tegenkomen kan soms teveel worden en ptss veroorzaken. Gezien wat zij voor Silas gedaan hebben en ook voor anderen behoren zij dan ook deel te zijn van deze actie. Hulpverleners zijn er voor onze veiligheid en ons welzijn. Tijdens de sponsorloop steunen we dus elkaar. Door samen te kunnen en mogen zijn en samen te verbinden. Met als pluspunt dat juist ook voor hulpverleners zo een dag ook hen laat zien hoe belangrijk en gewaardeerd zij worden.


Zit er ook een persoonlijke reden achter deze actie? Ja.

Mijn zoon Silas (16) jaar was een fantastische zoon die zich rijk mocht rekenen met heel veel vrienden. Hij was een echt mensen mens. Toen Silas begon te puberen kreeg hij ineens last van epilepsie en dat was wel een enorm schok. Geen enkele ouder staat er bij stil dat ineens je kind zo een ingrijpende neurologische aandoening kan krijgen. Zo ook ik niet. De epilepsie was behoorlijk heftig al had hij gelukkig niet vaak een zware epileptische aanval maar heel vaak last van absence (kleine bijna onzichtbare aanvallen. Alsof iemand aan het dagdromen is wat seconden tot minuten kan duren). Toch helaas op 23 maart 2018 kreeg hij tijdens het hardlopen een aanval en is daardoor in de sloot terecht gekomen en overleden.

Helaas heeft Mike ook een nichtje van dezelfde leeftijd als Silas die ongeneeslijk ziek is en hoe hard dit ook klinkt elk moment kan sterven (al hopen wij uiteraard dat die dag nog heel erg lang weg zal blijven) maar de onmacht die dit geeft is enorm. Geen behandeling, geen duidelijke oorzaak en het niets kunnen doen. Dat is waarom wij als bestuur zo enorm met passie ons inzetten.

Mede naar aanleiding daarvan is dit alles ontstaan.Wij benadrukken dat het hulpverleners zijn die dit alles zijn begonnen. Het warren hulpverleners met/zonder PTSS die kwamen met een idee, wat eerst de oprichting van de Silas-Challenge tot stand bracht en sinds 04-07-2019 is gegroeid tot Stichting Silas Kinderneurologie. Welke in 2020 ook de ANBI-status is toegekend. Als stichting weten en zijn we ons bewust dat er altijd aandoeningen kunnen en zullen zijn die niet te genezen zijn. Toch horen en zien we ook dat onderzoek enorm belangrijk is omdat er heel veel aandoeningen wel enorme kans hebben op een behandeling en zelf genezing. Daar is dus uw steun ook zo belangrijk voor. Dat wij ook hulpverleners steunen is omdat zij beroepsmatig vaak te maken krijgen met kinderen die een neurologische aandoening hebben. Vaak kunnen zij gelukkig hulp bieden maar, soms is helaas ook ondanks de enorme inzet er niets meer wat zij kunnen doen. Dat zijn momenten die ook bij hulpverleners diepe wonden maakt.

Mike heeft in 2019 de 586 km St'Olavsleden gelopen (van Zweden naar Noorwegen). Met enkel een backpack en tent. Dit heeft hij gedaan om om te gaan met zijn ptss en zijn vaak gebruikte raad "stapje voor stapje" kracht bij te zetten. Uiteraard heeft hij ook heel veel gedaan om het belang voor onderzoeken naar kinderneurologische aandoeningen aan te kaarten. Tijdens de tocht heeft Mike een blog bijgehouden welke u hier op de site en facebook kan nalezen. Via de Zweedse, Noorse en ook dankzij RTL-nieuws heeft hij uitgebreid verteld over de Stichting Silas Kinderneurologieen en zijn omgang met ptss. Ook deze filmpjes en het interview van RTL-nieuws kunt u op deze website (maar ook op onze facebook en instagram) bekijken en lezen.

Dit zo is de bedoeling zal hij elke 2 jaar doen alleen dan verschillende routes maar wel in Scandinavië. De reden is omdat daar men nog overal vrij kan kamperen en men er nooit tot nauwelijks iemand tegen zal komen. Althans niet in de tijden dat Mike lopen zal. Dit doet hij niet voor de lol. De gedachte is dat iedere reis een toevoeging zal zijn aan waar we voor staan. Daarom heeft Mike ook camera's mee, bloggen, vloggen en meer zal doen tijdens zijn lange wandelingen.

 

 

 

 

 

Opbellen
E-mail